川又のメルマガです

ダウン症ママkeikoの心軽やかに暮らすコツメールマガジン

ダウン症とフランス

2019年03月04日

○○さん

こんばんは、メルマガ登録、誠にありがとうございます。

川又恵子と申します。

ご登録頂きながら、
正直できるのかメルマガ?ってのが正直なところですが、

いいこと書かなきゃとかいうのはなんとか手放して
正直者のおじいさん的昔話風に、のらりくらりと
書いていこうと思います。 まったく意味不明

昨日3月3日は、よいお日柄だったのか気になるイベントが目白押し
欲張り者の私は3つハシゴしました。

①ヨコハマプロジェクトのよる「ダウン症のあるフランスのくらし日本のくらし という日仏冊子」 発行記念イベント

②ストップギャップダンスカンパニー による舞台
「The Enormous Room」
イングランドを拠点に障がいのある/なしを越えて新しい舞台を作るダンスカンパニー

③子ども劇場「 challeng.ed -遠い水の記憶-」
東京芸術座講演の舞台

すべて障害者関係ものとなりました


ダウン症の人は少し前まで寿命が50歳ぐらいと言われていました。
我が息子が生まれた時、この子はそんなに長くは生きられないのかと愕然とし、悲しくなりました。

ずいぶん前、ダウン症のお子さんをもつある方が、自分は高齢で産んでいるから、一緒ぐらいでちょうどいいんだよ後の心配がなくてと言っているのを聞いて、せつないけれどある意味親想いなのかもなぁと、その時は思った覚えがあります。(誤解なきようにあくまでも個人的な意見です)

でも昨今医療的な技術やケアが進んで、
ダウン症の人の寿命が伸びています。

それは喜ばしいこととともに、成人期、晩年をどう生きるかということに向き合うことでもあります。
だからこその社会に知ってもらうための冊子発行のイベントでした。

冊子はプロのカメラマン、プロのデザイナーにより
装丁されたとってもおしゃれで、スタイリッシュ、美しいもので

会場もみなとみらいのガラス張りのオサレなビルのオフィス GUESTと書かれた、施錠カードの入った首から下げる
ネームプレートを渡され、にゃんとも気分が上がるものでした。


とかく福祉というとなんだか、気が重い、四角四面で融通がきかない、結局なんとなくここまでで仕方がない、こんなもんだとあきらめ感が漂うものですが、

なんかテンション上がる⤴︎ ⤴︎⤴︎この しちゅえいしょん
、えーのか、こんなかっこよくて とワクワクするものでした。

この冊子制作のうらには、仏との共同制作ということで、並々ならぬ苦労も努力もあったそうですが、
これからのダウン症の未来のために
母としてめちゃめちゃ嬉しいものでした。

ゲストスピーカーとして、「世界で一番明るい視覚障害者」と自ら名乗る成澤俊輔さんがお話をされました。


ここ半年ほどダウン症の母ばかりで集まって成澤さんの元ダウン症の働く場を広げたい!と勉強会をしてきました。

成澤さんは、ひきこもりや難病、障害などで働けない人と企業を繋ぐお仕事をされています。

私は成澤さんの話を講演会で初めて聞いた時、
え!この人ほんとに見えてないの?
見えない見えないサギかいな?と、ほんと失礼なやつですが思いました。
見えてないとはまったく思えない話しぶり、と動き

なんだかよくわからないけど、ただ者ではない感漂うこの人とは繋がっていようと思いました。

その後、FBでダウン症の母として繋がった方が、成澤さんとダウン症に特価した働く場所を拡げたい!勉強会をするという発信をしていたので、即座に申し込みしました。

成澤さんは勉強会のときは、たくさん伝えたいことがあるのでしょう、普段お話されるより1.5倍くらいの速さでお話されるのですが、すごい早いのにものすごく頭に入ってくる喋り方をされるのです。
はっきり明瞭に順序立てて、九州佐賀のイントネーションなのかな?独特の語り口調で頭にスイスイ、心にグイグイ入ってくるのですよ。

そして、昨日の講演での話しっぷりは
30分しかないので早口になっちゃってごめんなさい
と何度も言っていましたが、

それはそれはとんでもなく早口でした。

初めて聞いた方は、引くんじゃないかと思うほどの早口と熱量、怖いくらいでしたが、たくさんのことを伝えたい
という想い、死んでしまいたいと思う人に大丈夫だって早く早く言ってあげたい、そんな氣合いと愛を
感じました。



だいぶ長くなりました

家の中片付けなきゃですので
またつづくにさせていただきます

ありがとうございました❤




川又恵子

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